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“她怎么这么病?” 妈妈正在与生命危险的疾病作斗争

19
05月

鲁比与妈妈丹妮丝

小鲁比帕伊斯看起来像任何精力充沛的小孩,因为她在她的花园附近。

但在幸福快乐的外表下,这位面临着与生命危险的疾病进行艰苦的日常战斗,如此罕见,她被认为是英国唯一拥有它的人。

她的免疫系统正以这样的速度攻击她的肾脏,使她依赖肾透析,并在她五岁时需要挽救生命的移植手术。

鲁比和妈妈丹妮丝

而无法治愈的致命疾病可能是由一种常见的疾病或扁桃体炎引起的轻微疾病引发的。

它还使Rubi的心脏衰竭风险增加,因为体内钾的含量 - 对肌肉传导电脉冲的矿物质 - 是如此之高。

这意味着她只能吃含钾量高的冰淇淋,牛奶和巧克力作为额外的特殊食品,因为它可能会杀死她。

但是,作为Rubi,她已经住院10次以上并且在过去的8个月内经历了大约50次血液检查,并且在家庭中徘徊,她继续以令人难以置信的弹性让每个人都惊叹不已。

Rubi在花园里玩得很充沛

来自阿伯丁郡Inverurie的Mum,Denise说:“你认为她没有任何问题。 她会从沙发上跳上垫子,和她的兄弟一起跑来跑去。

“有时候我会看着她,想想,'她怎么会这么病?'

“但是明年这个时候我们已经被告知,如果她不进行透析,她将成为幸运者之一。

“如果她得到像麻疹一样的东西,这种情况正在上升,那就是让肾脏彻底失败所需要的一切。 由于她的免疫系统受到损害,她无法完成免疫计划。“

这个家庭的煎熬始于今年四月,当时一天早上醒来的时候脸部肿了。

小鲁比是一个精力充沛的小孩

这位41岁的女孩说:“她爬到我身边的床上,我不认识她。 她的眼睛几乎闭着,脸很蓬松。

“我最初认为她可能有过敏反应。 然后我注意到她的尿布是干的,所以我发短信告诉她的父亲,问他是否在离开之前改变了她,但他说他没有。“

Rubi还在她的手腕周围形成了皮肤皱褶,这是以前没有的。

担心,丹尼斯约见了看全科医生,而鲁比当天早上住进了医院。

起初,医务人员认为这个孩子患有肾病综合症,这是一种可治疗的肾脏疾病,通常在成年期长大。

但是10天后,沮丧的丹尼斯和丈夫塔兰被告知他们的女儿正在出现更严重疾病的迹象,称为局灶性节段性肾小球硬化症(FSGS)。

丹尼斯说:“她的血液和蛋白质水平都在屋顶上,她的肚子很肿,她正在努力四处走动。

“我们对它可能是什么感到非常震惊。

“她被戴上类固醇,希望它能帮助阻止免疫系统攻击肾脏,但这种做法从未奏效过。”

5月底,Rubi从皇家阿伯丁儿童医院转移到格拉斯哥皇家儿童医院100多英里进行肾脏活检。 但结果并未显示该疾病的典型迹象。

由于钾,Rubi不允许吃某些食物

丹尼斯说:“这让我们充满希望,可能不是这样,它可能是更可治愈或可治疗的东西。”

但是,在医生确认Rubi之后的另外10天,事实上,FSGS崩溃了,这更加罕见且更致命。

她也有这种疾病的最具攻击性的形式,并且Denise被告知,当她的女儿开始上学时,她很可能依赖肾透析来保持她的生命。

她还将在移植登记处加入数百名其他肾病患者,希望找到捐献器官。

丹尼斯和37岁的塔兰一起,也将接受测试,看她是否与女儿相匹配,说:“我们的整个世界都被颠倒了。

“直到八个月前,我们才有了一个完全健康的两岁孩子。

“尽管我愿意用棉毛包裹她,但我不能。 我们必须权衡风险和她的生活质量。

“她只有三岁,她需要出去结交朋友。 但每天都很担心。

“我们不知道Rubi的未来是什么。 我们一次只服用一天,并确保有很多美好的回忆。“

这种疾病 - 在成年人中更常见 - 是如此具有侵略性,只是在柔软的游乐区或公共游泳池捡到一只虫子可能会让孩子在医院里争取终生。

Rubi患心脏病的风险也在增加,因为体内钾的含量 - 对肌肉传导电脉冲的矿物质 - 是如此之高。

因此,为了尽可能地保持健康,她必须坚持严格的日常用药方式以及低钾,低磷和低盐饮食。

众所周知,去超市的旅行需要几个小时,因为她的妈妈会检查可能伤害Rubi的成分。

即使是马铃薯也必须浸泡过夜,然后煮两次才能吃掉它们,以减少它们中的钾含量。

而且她的妈妈不得不用果冻糖果来代替她的降临日历中的巧克力,以确保Rubi不会错过节日的乐趣。

生病后Rubi住院

丹尼斯说:“必须提前做好计划。 甚至一些蔬菜,例如胡萝卜,也必须浸泡过夜,她不能吃正常的五六份水果和蔬菜。 她只能吃一份蔬菜和一两片水果。 然而,她可以吃任意多的饼干。

“大多数孩子都喜欢她的饮食。 但我们确实试图找到一个健康的替代品。 我们只需要在盒子外面思考,因为我们希望我们的孩子能够记住他是一个正常的三岁孩子。“

Rubi也经过测试,看看这种被认为影响全世界十几个人的疾病是否具有遗传性,尽管她的医生说他们认为这种疾病更可能是由感染引发的。

丹尼斯说:“她在12月份患有扁桃体炎,然后我们都在2月份患上了呕吐虫。 可能就是这样。 我们只是不知道。 我们可能永远不会知道。“

因为这种疾病非常具有攻击性,但他们确实知道的一件事是,即使在需要时为Rubi找到供体器官,疾病也很有可能会复发。

丹尼斯说:“如果它是遗传的,那么Rubi在移植后会有更健康的结果。 但如果它是一种免疫反应,它看起来就像是一样,移植后的健康结果会减少,因为它很可能会恢复。 它可以在移植后几小时内返回。

“我们一直都知道她需要透析或移植才能生存。 但是因为FSGS和崩溃的变种是如此罕见,所以对它的研究很少。

“格拉斯哥的顾问说,他以前从未见过,而且他已经练习了30年。”

吃水果对Rubi来说很难

目前尚不清楚他们能用药物治疗多少个月。

但是知道明年的这个时候,Rubi可以每周好几次连接到透析机,这个月她的妈妈只有一个愿望 - 这个家庭一起在家里过圣诞节。

她说:“她在6月份患有呕吐虫,并在3小时内被送往医院。 这令人大开眼界,因为我们意识到她能够多快地恶化。

“但令人惊讶的是,孩子们的弹性如何,而鲁比就是这样的明星。”

为了支持他们的小妹妹和其他患有肾脏疾病的孩子,她的兄弟,9岁的肖恩和5岁的哈利最近接受了一次小型障碍泥泞,并为苏格兰肾脏儿童抚养了近1000英镑。

她的父母现在已经建立了一个页面,Rubi的FSGS之旅,希望提高对疾病的认识。

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