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“我正在计划我的葬礼”受害者敦促SNP政府接受贪婪的制药公司

19
05月

从左上方顺时针方向:Yvonne Hughes,Robert Barker和家人,Jen Hardy,Laura Ewing

SNP政府今天将动摇制药公司的巨额利润,因为他们被要求促成新药协议。

卫生部长绍纳罗宾逊将敦促制药巨头提供“公平价格”和“适当参与”评估其的有效性。

此举是因为活动人士继续向当局施加压力,要求他们获得新的治疗方案,这表明政府对一些国际制药公司的运作方式感到沮丧。

该记录详细说明了患有和癌症等疾病的患者如何被拒绝
由于与制造商达成交易的巨大延迟,改变生活的药物。

今天,苏格兰工党将利用Holyrood的辩论时间来呼吁对该系统进行更广泛的改革。

他们的健康发言人Anas Sarwar将重点介绍两种药物 - 乳腺癌患者的Perjeta和CF患者的Orkambi。

苏格兰劳工健康发言人Anas Sarwar

Perjeta可以将患有乳腺癌的女性的预期寿命延长16个月,已经在英格兰和威尔士的NHS上提供,但在苏格兰则没有。

Orkambi是一种药物,可以延长患有囊性纤维化的人的预期寿命,苏格兰医药联盟(Scottish Medicines Consortium)认为这种药物过于昂贵。

尽管在2016年注意到它是一种有益的治疗方法。

单个药物疗程的费用可能超过10万英镑。

Sarwar的任务是帮助患者更好地获取药物,他说:“由于繁文缛节,可能延长人们生命的重要药物,如Perjeta和Orkambi,被苏格兰的NHS拒之门外是不对的。

“荷里路德有机会在这里做一些真正的好事。

“MSP应该把政党政治放在一边,并告诉政府与苏格兰人达成协议
Medicines Consortium和制药公司。“

'Orkambi可以为我的生活增添岁月' - Laura的故事

来自Stonehouse的Laura Ewing无法获得Orkambi

26岁的Laura Ewing是患有囊性纤维化的许多苏格兰人之一,她迫切希望得到益生药Orkambi以改善她的生活。

来自拉纳克郡斯通豪斯的劳拉说:“我无法计算过去几年中失去的人数。

“我的妈妈和我谈过会发生什么事,因为我想为我的父母做准备。 但是在26岁的时候,我不需要为他们的死亡做好准备。 我应该开始过自己的生活并坚持全职工作。

“但是我已经把我想要的所有东西都用于葬礼,从歌曲到我希望人们吃饭和穿的东西。”

她补充道:“Orkambi可以为我的生活增添多年。 现在是政治家做某事的时候了。

“如果是他们患有囊性纤维化的孩子,我相信他们不会坐视不管。”

“我现在可以看到我的女孩长大了” - 罗伯特的故事

Robert Barker和他的妻子Claire Barker和女儿Katy

囊性纤维化患者,36岁的罗伯特·巴克(Robert Barker)全职接受氧气检查,并定期服用静脉注射药物以及每日服药。

药物公司Vertex提供Orkambi作为富有同情心的临终治疗。 但两个月后,建筑师技师罗伯特重新开始工作。

十八个月后,他还没有回到医院,没有需要氧气,不再需要静脉注射药物,并且已经减少了一些其他的药物。

他的肺功能得到了改善,最重要的是,他很高兴能与7岁的女儿Katy共度更多时光。

罗伯特说:“最糟糕的一点是,我认为我不会在那里看到凯蒂长大。 当医生说他让我得到Orkambi时,我简直无法相信我们能够立即开始它。“

但来自拉纳克郡卡斯泰尔斯的罗伯特很生气,因为所有人都无法获得挽救他生命的药物
谁需要它。

他补充道:“SMC无法孤立地看待成本。 当有人在上面时,他们必须权衡它们所带来的节省。“

“生病的人会在Orkambi身上飙升” - 伊冯的故事

Yvonne Hughes说Orkambi'买了她的时间'

囊性纤维化活动家Yvonne Hughes正在等待挽救生命的肺移植手术,直到Vertex同意以富有同情心的理由给她的Orkambi。

它的改进意味着,两年后,她仍然没有进入移植名单。 她毫不怀疑奥坎比“给我带来了时间”。

来自Dunbartonshire的Old Kilpatrick的45岁的Yvonne说:“现在变得更加贫困的人们需要Orkambi。 他们正在挣扎,这是不对的。 刚才挣扎的人会飙升。

“如果他们能够在损害发生之前得到它,那么就会减少患病的风险。”

“我本可以再度过16个月” - 仁的故事

影子卫生部长Jonathan Ashworth(左)与Jen Hardy和Anas Sarwar MSP(R)会面,讨论Perjeta活动

延长乳腺癌药物Perjeta的活动家决心让苏格兰女性获得这种药物。

来自爱丁堡的50岁的患者Jen Hardy为时已晚,但她说:“在我的时间用完之前,我需要为其他女性接受这种治疗。 苏格兰的女性没有时间失去。“

当Jen的癌症在10月被发现时,它是无法治愈的。 她考虑搬到英国,在那里她可以在NHS上获得Perjeta。

她决定与我的家人度过美好的时光,但Jen补充说:“我知道当我在我的死亡床上时,我会认为我可以再度过16个月。 这一切都是不公平的。“

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