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记录观点:NHS必须为患有罕见疾病的人提供最好的护理

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05月

8岁的小Ava Jolliffe患有罕见的Brown-Vialetto-Van Laere综合症
8岁的小Ava Jolliffe患有罕见的Brown-Vialetto-Van Laere综合症

ILLNESS在他们生命的某个阶段袭击了大多数人。

通常,任何错误都可以通过久经考验的快速诊断和治疗。

在大多数情况下,人们会恢复并继续过着充实而活跃的生活。

但是,对于一些人来说,被罕见疾病打击可能会导致误解,误诊和非常痛苦的医疗。

患有罕见疾病是一项难以置信的艰难考验。

苏格兰约有30万人被诊断患有罕见疾病,几乎三分之一的患者将在五岁前死亡 - 所以一场苦难也可能成为悲剧。

患有罕见疾病可能在情感,经济,社会和临床上都是一场斗争。

缺乏关于疾病的科学知识和质量信息往往导致诊断延迟。

对获得适当的医疗保健的需求在获得治疗方面提出了挑战。

患者经常发现他们的家人必须提供资金帮助 - 给已经困难的情况增加另一个负担。

他们面临着在危及生命的条件下做出改变生活的决定,其中很少有人理解。

这些人就像八岁的Ava Jolliffe,他拥有极为罕见的Brown-Vialetto Van Laere综合症。

自1894年首次发现以来,仅有73个已知病例,全世界只有30个孩子。

它是一种限制生命的遗传性疾病,会对大脑底部的神经造成伤害。

它可能导致恶化,就像运动神经元疾病一样。

兄弟姐妹Alasdair和Chloe Taylor都患有脆性X染色体综合症 - 这是一种导致一系列发育问题的遗传病,包括学习障碍和认知障碍。

患者不能过不受支持的生活,并将始终依靠父母和专业人士的帮助。

事实上,对于这些病症和许多其他疾病通常没有现有的有效治疗方法,这增加了患者及其家人忍受的高度痛苦和痛苦。

这就是为什么每日记录为稀有疾病日提供支持 - 提高认识,参加活动以并确保患者和
他们的家人和照顾者都会被倾听和理解。

永远不会有足够的资金来满足NHS的所有要求,但他们可以为每个人提供最好的照顾,无论他们的情况如何,无论他们的状况如何挑战。

更多的关心,更多的理解和更多的临床和科学研究可以为那些必须承担罕见且有时无法治愈的疾病负担的人带来巨大的变化。

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